セントラルコア病（ｃｅｎｔｒａｌ ｃｏｒｅ ｄｉｓｅａｓｅ）とは 娘の病気です。
あまり聞かないこの病名が 分かるまでに 我が家では ５年かかりました。
その間 情報がないことで 精神的に大変な思いをしたので 情報がないことで
我が家のように 苦痛を味わうことが 少しでも 軽減できたら と思いこのページを作りました！
まったく関係がないと思っている方でも 背骨の湾曲から この病気が判明したり、全身麻酔をかける際に ”悪性高熱症”という症状がでて この病気だと判明する方も いらっしゃるそうです。 特に悪性高熱は 知っていれば回避できるものなのに 知らない為に 死に至ってしまう場合もあるらしいので そういうことが おこらなくて済むように 私も少しでもこの情報を広めることにご協力できたらと思っています。 これからも情報を増やしていきたいと思っています。 |
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セントラルコア病